2021-02-25 第204回国会 衆議院 予算委員会第五分科会 第1号
御指摘の網膜色素変性症の遺伝子検査における自家調整検査法、ＬＤＴの取扱いにつきましては、現在、治療薬についても開発中とお聞きしておりますけれども、そういった開発状況等を踏まえながら、治療薬が必要な患者に適切に提供されるように、当該検査の臨床上の有用性、それから質の確保の方法も含めて、中医協でしっかり検討してまいりたいと考えております。
御指摘の網膜色素変性症の遺伝子検査における自家調整検査法、ＬＤＴの取扱いにつきましては、現在、治療薬についても開発中とお聞きしておりますけれども、そういった開発状況等を踏まえながら、治療薬が必要な患者に適切に提供されるように、当該検査の臨床上の有用性、それから質の確保の方法も含めて、中医協でしっかり検討してまいりたいと考えております。
○浜谷政府参考人 網膜色素変性症の遺伝子検査の取扱いということでよろしいでしょうか。（吉田（統）分科員「保険収載すべきだということが一つの趣旨です」と呼ぶ） 保険収載につきましては、体外診断用医薬品として保険収載する方法と、自家調整検査法……（吉田（統）分科員「じゃ、いいです。分かりました。一旦ちょっと整理しますので」と呼ぶ）
網膜色素変性という病気、これは、現時点で有効な治療法がなく、失明に至る目の悪性疾患ともいうべきものですが、一種の症候群のようで、原因遺伝子は様々あります。しかし、現在、この網膜色素変性は、遺伝子検査が保険収載されていないため、遺伝子治療に至る道を阻害しています。
これは恐らく、この落ちた人は女性なんですけれども、網膜色素変性といいまして、ちょっと暗くなると全盲になっちゃう、そういう、幾ら視力があっても、ちょっと暗くなるとすぐ全盲になってしまうというような眼疾なんですね。そういう中で、駅員さんがいないところで、私が見に行ったら暗くなっているところでしたけれども、それが要因になって、駅員がいないということと合わさったんじゃないかなというふうに思われます。
例えば網膜色素変性症であったり緑内障であったり、そういう中途視覚障害者の方がリハビリを受けたり、あるいは様々な職場における合理的配慮を実施していただくための支援が現実に可能となる財源の確保を是非お願いしたいと思っております。 もう一つ、私は、この障害者雇用で皆さんに御理解いただきたいのは、採用された障害者を数合わせのためのものにして終わらせてほしくない。
重なるのでこれは申し上げておくだけにしますが、網膜色素変性症という病気もございまして、これは強い光を浴びると進行するんですね。失明に至る病気ですので、こういった子が必要以上にやはり目にダメージを与えることがないように、大臣、ぜひこれはしっかりと、今の話もあわせて、そういった目の御病気、特性をお持ちの方がいらっしゃいますから、そういった方への配慮はぜひお願いをしておきます。
その結果によりますと、視覚障害の主原因疾患の第一位は緑内障二〇・七％であり、続いて糖尿病網膜症一九％、網膜色素変性症一三・七％となっております。
次に、ユニバーサルデザインの社会構築といいますか、バリアフリーといいますか、そういう側面についてお聞きしたいと思いますが、今年の二月の八日に鉄道局長来ていただきまして、実は日本網膜色素変性症協会というのがございまして、目の網膜の色素が変わってきて、だんだんだんだん視野狭窄になって最後は失明をするという、そういう難病でございますが、そういう方々が、まだ目が視野狭窄のうちにいろいろ移動するについて、例えば
三十代で病気が分かって、網膜色素変性症という病気で、視力低下と視野狭窄ということで、本当に針の穴開けたところからのぞくようなだんだん見えなくなってしまう病気で、現在障害二級です。目の前に、御本人に聞きますと、ガスが掛かったような形でほとんど見えないと。そういう中でも、この資格を取って残りの人生をつくるために必死で努力をしてきたわけです。
まず、利便という観点からしてみますと、やはり何といってもバリアフリーという観点を徹底する必要があるなというふうに思っておりますが、今年の二月に日本網膜色素変性症協会の要望というものを局長にお受けいただきました。
息子は、進行性の視野が狭くなる網膜色素変性症で、難病の指定にもなっております。勤務先の会社はこの二、三年赤字続きで、配置転換、人員削減をしているため、毎夜十時、十一時の残業をしておりましたので病気の進行も早め、体をすり減らしているのがわかるため、将来のことを考えて兵庫県立盲学校に、あんま、はり、きゅうの専科三年に入学して通学をしております。
網膜色素変性症というんでしょうか、あるいは白内障でありますとかいろんな方がおられますが、せっかく見やすくするためにやっているものをもっと、角度によってよく見えないということもございまして、もう少し幅太く長くといいますか、肩幅ぐらいの長さでやってもらえないかと、そういうような要望が来たんです。
今先生御指摘の視野狭窄障害を有する方の点でございますが、先ほど障害保健福祉部長から答弁をいたしましたように、平成七年に認定基準の見直しが行われておりますが、私ども聞いております、その契機となりました疾患といいますのは、網膜色素変性症による視野狭窄、そういうふうに聞いております。
まず、厚生省関係では、二十一世紀福祉ビジョンの目的と実現見通し、住みよい福祉のまちづくり事業の進捗状況、障害者基本法の理念の政策への反映、大都市圏における特別養護老人ホーム等の整備促進、老人訪問看護制度の充実化、年金改革のあり方、脳死と臓器移植問題、エイズ対策、ウイルス性肝炎対策、網膜色素変性症対策、ソーシャルワーカーの国家資格化、不法滞在外国人への医療保険の適用見通し、たばこの煙害対策、弗素と虫歯予防
わずか三十分でございますが、私は難病問題、とりわけ網膜色素変性症の問題につきまして三点ないし四点ぐらいについてお尋ねをして、ぜひ今後厚生省の御努力をお願いしたい、こういう立場で質問なり御意見を申し上げたいと思っております。
○谷（修）政府委員 私どもが承知しております範囲では、現在までのところ網膜色素変性症について治療法として研究をしてまいりましたことの一つは、ビタミンの大量投与ということについて主として研究をしてきたというふうに承知をしておりまして、はり、きゅうについての研究報告というのはまだまとめられていないのではないかというふうに理解をしております。
○谷（修）政府委員 今先生おっしゃいました網膜色素変性症についてでございますが、いわゆる難病につきましては、特定疾患の調査研究事業というのと治療研究事業と、この二つがあることは十分御承知かと存じます。 それで、この網膜色素変性症につきましては、調査研究の対象疾患として以前から調査研究をしてきているわけでございます。
の異動 十二月十一日 辞任 補欠選任 土肥 隆一君 筒井 信隆君 同日 辞任 補欠選任 筒井 信隆君 土肥 隆一君 同月二十日 辞任 補欠選任 柳田 稔君 小平 忠正君 同日 辞任 補欠選任 小平 忠正君 柳田 稔君 ――――――――――――― 十一月二十五日 網膜色素変性症
二件） ○中小自営業者婦人の健康と母性保護、社会的・ 経済的地位向上に関する請願（第六三号外一一 件） ○白内障の眼内レンズと手術料に対する健康保険 の適用に関する請願（第八一号） ○看護婦確保法の制定に関する請願（第九七号外 五八件） ○脊（せき）髄神経治療の研究開発の促進に関す る請願（第一二五号外二件） ○重度身体障害者無年金者の救済措置に関する請 願片第一七七号外二件） ○網膜色素変性症
する請願（第一〇五号外二件） ○脊（せき）髄神経治療の研究開発の促進に関す る請願（第二三〇号外一件） ○重度身体障害者無年金者の救済措置に関する請 願（第二三一号外一件） ○重度身体障害者の終身療護保養施設の設置に関 する請願（第二三三号外一件） ○公的骨髄バンクの早期実現に関する請願（第二 七五号外一件） ○公共の場所の禁煙・分煙の法制定に関する請願 （第三二五号外二件） ○網膜色素変性症
加藤万吉君紹介）（第七一四号） 骨髄バンクの早期実現に関する請願（保利耕輔君紹介）（第八一九号） 療術の制度化促進に関する請願（松浦昭君紹介）（第八二二号） 同月二十五日 あん摩マッサージ指圧師の業務と異名同質のカイロプラクティック及び整体術等無免許療術行為取り締まりに関する請願（相沢英之君紹介）（第八四五号） 保育所制度の充実に関する請願（相沢英之君紹介）（第八九七号） 同月二十六日 網膜色素変性症
本日の請願日程中 公的骨髄バンクの早期実現に関する請願一件 看護婦の確保対策に関する請願一件 国立腎センター設立に関する請願一件 腎疾患総合対策の早期確立に関する請願二件 脊髄神経治療の研究開発促進に関する請願三件 骨髄バンクの早期実現に関する請願一件 保育所制度の充実に関する請願一件 網膜色素変性症に関する請願二十八件 重度心身障害者とその両親またはその介護者及 び寝たきり老人
たとえば網膜色素変性症という患者さんがある。これは発見されていろいろ手当てをするけれども治らなくて、だんだん見えなくなって盲になるわけですね。この具体例で言いますと、四十三年ごろ発病した。だんだん悪くなりますよと診断された。しかし、いわゆるこの一年半のとき障害認定をするときには障害認定の基準には入らなかった。ところが十年後になって盲になった。
女の先生で昭和四十年ころに進行性網膜色素変性症というので失明をいたしました。もちろん、これで学校は退職しなければなりません。退職して廃疾年金を受けておったわけです。もちろん両眼失明ですから、一級の廃疾年金を受けておりました。
遺傳性小脳性運動失調症 神経性進行性筋い縮症 進行性筋性筋栄養障がい症 筋緊張病 先天性筋緊張消失症 先天性軟骨発育障がい 白 兒 魚りんせん 多発性軟性神経繊維しゆ 結節性硬化症 先天性表皮水ほう症 先天性ポルフイリン尿症 先天性手掌足しよ角化症 遺傳性視神経い縮 網膜色素変性